Von der demexco (die auch schon wieder ein paar Tage zurück liegt), hatte ich mir von den kostenlosen Zeitschriften zwei mitgenommen. Ein Exemplar der t3n (wenn man so was gratis erhält, ist es ja ok) und die zu dem Zeitpunkt aktuelle Ausgabe der Zeit.
Nach wie vor finde ich die Zeit interessant, aber mir fehlt wortwörtlich einfach die Zeit, um sie neben der Süddeutsche Zeitung zu lesen. Zumindest dann, wenn ich daneben auch noch Romane als Lektüre habe.
kheinz / Pixabay
Wie dem auch sei, in eine richtige gedruckte Ausgabe der Zeit eigentlich sich hervorragend als Lektüre beim Abendessen, das die Hände sich dann mit dem Besteck beschäftigen können. Immer eine Hand für das Scrollen auf dem iPad frei haben zu müssen ist eben auch nicht immer praktisch. In den zurückliegenden 18 Tagen habe ich es immer mal wieder geschafft, einzelnen Artikel aus der Zeit zu lesen. Erst die leichte Kost, dann die schwierige Themen. Daher hatte ich mir den Artikel über Klara und ihre Eltern bis zu letzt aufgehoben. Gestern Abend nahm ich ihn mir dann vor.
Es ist wirklich ein schwieriges Thema. Klara hat NCL2 eine selten Krankheit. Bei der neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (die 2 steht für Typ 2, der spätinfantile Form) verkleben Stück für Stück die Nervenzellen im Gehirn, weil sich ein gelartiger Abfallstoff ablagert. Bei einem gesunden Mensch sorgt ein bestimmtes Enzym dafür, dass diese Ablagerungen kontinuierlich entfernt werden.
Die Folgen der verklebten Nervenzellen sind dramatisch. Es führt im späteren Stadium zu einer Art Demenz. Bei Klara fing es mit epileptischen Anfällen an, die aber nicht wirklich welche waren.
Die Eltern bekam von einer Ärztin die für sie erschütternde Prognose. Für Klara wird es immer weiter bergab gehen, Stück für Stück verliert sie die Sprache, kann nicht mehr alleine laufen und hat vergessen, wie man sie die Zähne putzt.
Klara ist in Deutschland kein Einzelfall, bekannter ist die Geschichte von Hannah. Geschätzte 700 Kinder leiden in Deutschland unter NCL2. Heute morgen gab es einen Artikel in der Süddeutsche Zeitung mit der Überschrift „Letzte Hilfe“ wieder über jene Hannah. Wieder ging es um die Firma Biomarin, die dabei ist, ein Medikament zu entwicklen, welches bei NCL2. Soweit bekannt ist es zumindest in der Lage, den Prozess stark zu verlangsamen beziehungsweise zu stoppen. Das was an Schädigungen bereits eingetreten ist, wird jedoch aller Wahrscheinlichkeit bleiben.
Den Artikel in der SZ empfand ich deutlich einseitige als den in der Zeit, was dran lag, dass auch Argumente vorgetragen wurden, die für die Gegenseite sprachen.
Die Gegenseite, das ist in dem Fall der Hersteller des Medikaments, also Biomarin. Das neue Medikament ist bisher noch nicht zugelassen, es laufen Studien dazu. Einen vorgezogene Einsatz wie im Falle von Hannah könnte die Firma ermöglichen, in dem Fall wir von Compassionate Use (Anwendung aus Gnade) gesprochen. Der Hersteller des Medikaments zahlt dabei die Anwendung und trägt auch das Risiko, wenn das Medikament versagt.
Gerade die Möglichkeit des Scheiterns bei einer Therapie mit einem neuen, nicht zugelassenen Medikament birgt eine große Gefahr in sich. Es geht nicht nur um ein erhebliches finanzielles Risiko für die Firma, sondern um viel mehr.
Ein Todesfall bei einem nicht zugelassenen Medikament könnte die Zulassung des Medikaments gefährden. Genau deshalb werden Studien mit einer ausgewählten Gruppe von Patienten gemacht — die sich auch nicht in einem zu weitem Stadium der Erkrankung befindet sollten.
In der Zeit war am Anfang des Artikels eine recht gute Frage formuliert. Auf den Punkt gebracht ging es darum, ob man das Leben eines einzelnen Menschen möglicherweise retten und gleichzeitig das vieler Menschen gefährden darf.
Anders formuliert: Würde beispielsweise Hannah sterben, obwohl sie das Medikament bekommen hätte, würde möglicherweise das Medikament nicht mehr zugelassen, obwohl es andere Kinder retten könnte.
So eine Abwägung trifft einen mitten ins Herz. Sie ist für keinen leicht und es sollte niemand er Firma pauschal kalte finanzielle Interessen unterstellen.